Je viens de créer un page Facebook, elle s'intitule Mélanome de la Choroïde, tout simplement.
Il y sera plus aisé de témoigner, d'échanger et de diffuser.
A votre guise.
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mercredi 8 novembre 2017
lundi 6 novembre 2017
Mélanome de la choroïde 7ans plus tard.
Anniversaire, et quel anniversaire !
7 ans jours pour jour que l'on m'a diagnostiqué officiellement ce cancer.
Après ces 7 années, 4 opérations sur l'oeil, des dizaines de scanners, scintigraphies osseuses, Irm et une chimiothérapie, je pense avoir la légitimité d'en parler.
Il s'agit de mon expérience et chacun aura la sienne, personnelle.
Je vois que les articles que je publie sur cette maladie et surtout mon expérience trouve un intérêt auprès de certains internautes. Il s'agit des pages les plus consultées.
Je pense être l'un des seuls à avoir fait ce genre de chose, même si des témoignages existent sur des forums.
Donc, 7 ans plus tard, comment ça va ?
Bien. Je peux le dire sans trahir quoique ce soit.
Je suis toujours surveiller par Curie, les rendez-vous vont s''espacer de plus en plus.
Il faut dire que mes caractéristiques personnelles on fait qu'ils m'ont surveillé comme le lait sur le feu.
Le témoignage que je veux laisser c'est qu'il ne faut rien lâcher, être stoïque et prendre les choses comme elles viennent.
Il n'y a pas de fatalité, que des espoirs.
Un docteur m'avait dit que le vie est injuste, je lui avais répondu que la justice ou l'injustice n'existaient pas dans la nature. Cela vous donne mon état d'esprit.
Je ne dis pas cela pour fanfaronner 7 ans plus tard, j'ai toujours eu cette attitude.
Personnellement j'ai été énucléé 2 ans après le diagnostic. Certains ne le seront jamais. Philippe de Villiers qui a eu le même traitement à quelques semaines d'écart avec moi ne l'a pas été. C'est un exemple probant.
Oui la vie change quant on perd un organe aussi précieux qu'un oeil. Oui c'est un réel handicap, mais pas insurmontable, juste gênant.
Ma vie est normale et personne ne remarque que je porte une prothèse. Le travail des ocularistes est bluffant !
Les jeux de balle sont maintenant juste un souvenir pour moi. En effet, avec la monophtalmie on ne distingue plus les reliefs avec précision. Adieu tennis, foot, ping-pong etc.
Ca va, on peut s'en passer.
Socialement cela ne change pas grand chose, saut en cas de foule, comme dans le métro où l'on ne distingue pas les gens sur le côté et il arrive fréquemment que l'on se cogne à eux. Rien de bien grave.
Donc oui la vie continue, comment pourrait-il en être autrement. Un peu moins bien mais elle continue.
Je ne vais pas vendre du rêve et dire, Youpi !
Il y aura des moments difficiles mais rien d'insurmontable. Et puis ouvrons l'oeil sur le monde qui nous entoure et constatons que nous avons tous nos croix à porter. Elles sont plus ou moins lourdes suivants les personnes.
C'est surtout un bon courage que je souhaite à chacun et chacune ( je suis opposé à l'écriture inclusive), je consulterais les statistiques de mon blog comme d'habitude.
L'inconvénient c'est qu'il est difficile de laisser des commentaires, je ne sais pas pourquoi Blogger ne facilite pas cette fonction !
Allez Banzaï ...
PS : Je viens de créer une page Facebook. Il suffit de taper Mélanome De La Choroïde sur FB.
Cela sera plus aisé que sur Blogger pour ceux qui veulent témoigner, échanger, diffuser .
7 ans jours pour jour que l'on m'a diagnostiqué officiellement ce cancer.
Après ces 7 années, 4 opérations sur l'oeil, des dizaines de scanners, scintigraphies osseuses, Irm et une chimiothérapie, je pense avoir la légitimité d'en parler.
Il s'agit de mon expérience et chacun aura la sienne, personnelle.
Je vois que les articles que je publie sur cette maladie et surtout mon expérience trouve un intérêt auprès de certains internautes. Il s'agit des pages les plus consultées.
Je pense être l'un des seuls à avoir fait ce genre de chose, même si des témoignages existent sur des forums.
Donc, 7 ans plus tard, comment ça va ?
Bien. Je peux le dire sans trahir quoique ce soit.
Je suis toujours surveiller par Curie, les rendez-vous vont s''espacer de plus en plus.
Il faut dire que mes caractéristiques personnelles on fait qu'ils m'ont surveillé comme le lait sur le feu.
Le témoignage que je veux laisser c'est qu'il ne faut rien lâcher, être stoïque et prendre les choses comme elles viennent.
Il n'y a pas de fatalité, que des espoirs.
Un docteur m'avait dit que le vie est injuste, je lui avais répondu que la justice ou l'injustice n'existaient pas dans la nature. Cela vous donne mon état d'esprit.
Je ne dis pas cela pour fanfaronner 7 ans plus tard, j'ai toujours eu cette attitude.
Personnellement j'ai été énucléé 2 ans après le diagnostic. Certains ne le seront jamais. Philippe de Villiers qui a eu le même traitement à quelques semaines d'écart avec moi ne l'a pas été. C'est un exemple probant.
Oui la vie change quant on perd un organe aussi précieux qu'un oeil. Oui c'est un réel handicap, mais pas insurmontable, juste gênant.
Ma vie est normale et personne ne remarque que je porte une prothèse. Le travail des ocularistes est bluffant !
Les jeux de balle sont maintenant juste un souvenir pour moi. En effet, avec la monophtalmie on ne distingue plus les reliefs avec précision. Adieu tennis, foot, ping-pong etc.
Ca va, on peut s'en passer.
Socialement cela ne change pas grand chose, saut en cas de foule, comme dans le métro où l'on ne distingue pas les gens sur le côté et il arrive fréquemment que l'on se cogne à eux. Rien de bien grave.
Donc oui la vie continue, comment pourrait-il en être autrement. Un peu moins bien mais elle continue.
Je ne vais pas vendre du rêve et dire, Youpi !
Il y aura des moments difficiles mais rien d'insurmontable. Et puis ouvrons l'oeil sur le monde qui nous entoure et constatons que nous avons tous nos croix à porter. Elles sont plus ou moins lourdes suivants les personnes.
C'est surtout un bon courage que je souhaite à chacun et chacune ( je suis opposé à l'écriture inclusive), je consulterais les statistiques de mon blog comme d'habitude.
L'inconvénient c'est qu'il est difficile de laisser des commentaires, je ne sais pas pourquoi Blogger ne facilite pas cette fonction !
Allez Banzaï ...
PS : Je viens de créer une page Facebook. Il suffit de taper Mélanome De La Choroïde sur FB.
Cela sera plus aisé que sur Blogger pour ceux qui veulent témoigner, échanger, diffuser .
lundi 9 octobre 2017
Mélanome de la choroïde, Enucléation, prothèse oculaire, cancer.
Je pense avoir la qualité pour évoquer ce cancer assez rare qui est le mélanome de la choroïde.
Il y a 7 ans qu'il m'a été diagnostiqué et j'ai déjà fait le récit de cette aventure dans les pages de ce blog.
Quid ? 7 ans plus tard.
C'est un long parcours, semé d'opérations, de visites de contrôles, de radiographies, de prises d'empreintes pour la prothèse.
J'ai beaucoup de chose à dire.
D'abord remercier tous les intervenants de cette chaîne médicale.
Du spécialiste au personnel hospitalier.
Remercier mon pays de m'avoir soigné.
Il ne faut pas se leurrer, il y a des embûches.
Notamment social, professionnel.
Jai l'habitude de dire que le cancer c'est la quintuple peine.
Maladie, perte d'organe, handicap, social, professionnel, etc.
Que la médecine n'est pas parfaite, surtout ses protocoles.
A ce jour, connaissant mieux la maladie, j'aurais aimé être énucléé sur le champ.
Je m'explique.
Diagnostic, proton-thérapie, chimiothérapie.
Là on me dit que mon œil va développer une cataracte et un glaucome dans les 1 à 3 ans.
Exact pour moi après deux ans.
Cette phase aurait pu être évitée et ainsi me préserver d'ennuis.
Effectivement , les rayons m'ont brûlé la glande lacrymale. Cela ma contraint à mettre plusieurs fois par jour du Lacryvist pour humidifier la muqueuse et la prothèse. Or, si l'on m'avait énucléer directement, je n'aurais pas eu à subir ce désagrément.
Là, j'en veux un peu au médecins qui savaient pertinemment ce qui allait se passer et auraient pu m'éviter cela.
Je pense que les opérations sont facturées et rentables pour les médecins et les hôpitaux, je ne vois pas d'autres explications.
Cela étant, j'en suis à ma quatrième prothèse, toujours provisoire, et je ferai la définitive sous peu.
Cela est dû au fait que l'on m'a reconstitué l'orbite qui avait été endommagée par les traitements.
Donc 7 ans. Ce que je veux dire ici, c'est qu'il faut prendre son mal en patience.
Restez serein face à la maladie. Ne baissez pas les bras, ne soyez pas abattus.
Oui à 40 ans j'ai perdu un œil, mais il m'en reste un.
Profitez de cette maladie pour faire un examen de conscience.
JE répète ici ce que m'a dit un jour un autre malade " Toujours trouver quelque chose de positif dans ce qui nous arrive".
Gardez le courage, je sais ce que vous avez ou allez subir, personne ne le vivra à votre place, vous n'êtes pas les seuls.
A bientôt.
Il y a 7 ans qu'il m'a été diagnostiqué et j'ai déjà fait le récit de cette aventure dans les pages de ce blog.
Quid ? 7 ans plus tard.
C'est un long parcours, semé d'opérations, de visites de contrôles, de radiographies, de prises d'empreintes pour la prothèse.
J'ai beaucoup de chose à dire.
D'abord remercier tous les intervenants de cette chaîne médicale.
Du spécialiste au personnel hospitalier.
Remercier mon pays de m'avoir soigné.
Il ne faut pas se leurrer, il y a des embûches.
Notamment social, professionnel.
Jai l'habitude de dire que le cancer c'est la quintuple peine.
Maladie, perte d'organe, handicap, social, professionnel, etc.
Que la médecine n'est pas parfaite, surtout ses protocoles.
A ce jour, connaissant mieux la maladie, j'aurais aimé être énucléé sur le champ.
Je m'explique.
Diagnostic, proton-thérapie, chimiothérapie.
Là on me dit que mon œil va développer une cataracte et un glaucome dans les 1 à 3 ans.
Exact pour moi après deux ans.
Cette phase aurait pu être évitée et ainsi me préserver d'ennuis.
Effectivement , les rayons m'ont brûlé la glande lacrymale. Cela ma contraint à mettre plusieurs fois par jour du Lacryvist pour humidifier la muqueuse et la prothèse. Or, si l'on m'avait énucléer directement, je n'aurais pas eu à subir ce désagrément.
Là, j'en veux un peu au médecins qui savaient pertinemment ce qui allait se passer et auraient pu m'éviter cela.
Je pense que les opérations sont facturées et rentables pour les médecins et les hôpitaux, je ne vois pas d'autres explications.
Cela étant, j'en suis à ma quatrième prothèse, toujours provisoire, et je ferai la définitive sous peu.
Cela est dû au fait que l'on m'a reconstitué l'orbite qui avait été endommagée par les traitements.
Donc 7 ans. Ce que je veux dire ici, c'est qu'il faut prendre son mal en patience.
Restez serein face à la maladie. Ne baissez pas les bras, ne soyez pas abattus.
Oui à 40 ans j'ai perdu un œil, mais il m'en reste un.
Profitez de cette maladie pour faire un examen de conscience.
JE répète ici ce que m'a dit un jour un autre malade " Toujours trouver quelque chose de positif dans ce qui nous arrive".
Gardez le courage, je sais ce que vous avez ou allez subir, personne ne le vivra à votre place, vous n'êtes pas les seuls.
A bientôt.
jeudi 5 novembre 2015
Mélanome de la choroïde.
Voici donc un premier bilan quinquennal du mélanome de la choroïde qui m'a atteint.
C'était le 5/11/2010, j'étais alors âgé de 39 ans.
J'ai déjà écrit dans ce blog les premières étapes du traitement, aujourd'hui je veux faire un bilan et le proposer aux lecteurs concernés directement ou indirectement.
Alors heureux !
Bien sûr, même si des séquelles irréversibles ont modifié ma vie et l'ont définitivement altérée.
Les premier soins furent la protonthérapie à Orsay, puis la chimiothérapie et enfin en dernier ressort l'énucléation.
Cette dernière intervention est survenue après le développement d'une cataracte, due aux rayons, et à de la photophobie assez douloureuse.
On pourrait discuter des heures du protocole et de sa mise en oeuvre, des disponibilités des médecins, des soignants et de la prise en charge.
Chacun a , je n'en doute pas, a donné le meilleur de lui dans son domaine et avec les armes dont il disposait.
On n'échappe pas au sentiment de faire partie d'une armée de malades, d'être noyé dans la masse des souffrants et de faire partie d'une train que l'on n'a pas voulu prendre vers une destination inconnue.
Concernant mon itinéraire de malade il ressemble à beaucoup d'autres.
Les examens radiologiques, scintigraphies osseuse, scanners, IRMs, analyses sanguines qui jalonnent semestriellement ma vie me lassent parfois mais ils sont le prix à payer pour pouvoir encore écrire sur ce blog.
A ce jour, j'en suis à ma prothèse définitive après avoir été opéré pour le ptosis à la Fondation Rotschild.
Le résultat et satisfaisant et pourra peut-être encore être amélioré dans le temps.
Au final ces cinq années sont passées assez rapidement, et bien malin qui aurait pu, moi le premier, mettre un billet sur ces années.
A ce sujet on entend souvent que " l'on combat le cancer ". j'ai toujours refusé cette vision des choses.
Je n'ai jamais combattu le cancer, il s'est introduit par effraction dans ma vie et je ne suis pas d'une nature belliqueuse.
Il est là, comme un intrus mal élevé qui a dégradé gratuitement ma vie, je ne lui en veux pas, ni à personne.
La vie est statistiquement bien faite , mais des pourcentages d'erreurs apparaissent parfois et j'en fais partie.
Il n'y a pas d'injustice dans la nature, que des événements heureux et malheureux.
Donc pour moi toutes ces histoires de combat, d'attitude positive, de résistance sont des formules creuses de marketing spirituel.
J'ai développé un sentiment , ça c'est certain, de dire merde au cancer.
Ok tu es là, tu t'es installé comme un malpropre mais on ne sera jamais copains, tu ne vas pas me faire pleurnicher et surtout pas pourrir ma vie.
Tu peux faire tes valises et partir définitivement, de toute façon tu m'as pris mon oeil.
Tu fais partie du monde et je t'ai expérimenté à mon insu , tant pis, ainsi soit-il.
Alors oui je veux vous dire que malgré l'annonce de votre mélanome de la choroïde, la vie est possible.
Oui malgré une prothèse oculaire vous continuerez à plaire, soyez sereins les jeunes, les ocularistes font du bon boulot. 99 % des gens ne voient pas que je porte une prothèse.
Ne faite pas une fixette sur votre prothèse comme un bouton d'acné au bout du nez.
Je peux vous dire que des gens qui me cotoyent chaque jour n'avaient rien remarqué, eh ! oui !
Je n'ai qu'un conseil à donner.
Aimez la vie, les paysages, un rayon de soleil, une bière fraîche, une mésange qui vient picorer à la fenêtre, une rivière qui coule, bref les petites chose qui font les grands moments.
Bon courage à tous et à dans cinq ans.
C'était le 5/11/2010, j'étais alors âgé de 39 ans.
J'ai déjà écrit dans ce blog les premières étapes du traitement, aujourd'hui je veux faire un bilan et le proposer aux lecteurs concernés directement ou indirectement.
Alors heureux !
Bien sûr, même si des séquelles irréversibles ont modifié ma vie et l'ont définitivement altérée.
Les premier soins furent la protonthérapie à Orsay, puis la chimiothérapie et enfin en dernier ressort l'énucléation.
Cette dernière intervention est survenue après le développement d'une cataracte, due aux rayons, et à de la photophobie assez douloureuse.
On pourrait discuter des heures du protocole et de sa mise en oeuvre, des disponibilités des médecins, des soignants et de la prise en charge.
Chacun a , je n'en doute pas, a donné le meilleur de lui dans son domaine et avec les armes dont il disposait.
On n'échappe pas au sentiment de faire partie d'une armée de malades, d'être noyé dans la masse des souffrants et de faire partie d'une train que l'on n'a pas voulu prendre vers une destination inconnue.
Concernant mon itinéraire de malade il ressemble à beaucoup d'autres.
Les examens radiologiques, scintigraphies osseuse, scanners, IRMs, analyses sanguines qui jalonnent semestriellement ma vie me lassent parfois mais ils sont le prix à payer pour pouvoir encore écrire sur ce blog.
A ce jour, j'en suis à ma prothèse définitive après avoir été opéré pour le ptosis à la Fondation Rotschild.
Le résultat et satisfaisant et pourra peut-être encore être amélioré dans le temps.
Au final ces cinq années sont passées assez rapidement, et bien malin qui aurait pu, moi le premier, mettre un billet sur ces années.
A ce sujet on entend souvent que " l'on combat le cancer ". j'ai toujours refusé cette vision des choses.
Je n'ai jamais combattu le cancer, il s'est introduit par effraction dans ma vie et je ne suis pas d'une nature belliqueuse.
Il est là, comme un intrus mal élevé qui a dégradé gratuitement ma vie, je ne lui en veux pas, ni à personne.
La vie est statistiquement bien faite , mais des pourcentages d'erreurs apparaissent parfois et j'en fais partie.
Il n'y a pas d'injustice dans la nature, que des événements heureux et malheureux.
Donc pour moi toutes ces histoires de combat, d'attitude positive, de résistance sont des formules creuses de marketing spirituel.
J'ai développé un sentiment , ça c'est certain, de dire merde au cancer.
Ok tu es là, tu t'es installé comme un malpropre mais on ne sera jamais copains, tu ne vas pas me faire pleurnicher et surtout pas pourrir ma vie.
Tu peux faire tes valises et partir définitivement, de toute façon tu m'as pris mon oeil.
Tu fais partie du monde et je t'ai expérimenté à mon insu , tant pis, ainsi soit-il.
Alors oui je veux vous dire que malgré l'annonce de votre mélanome de la choroïde, la vie est possible.
Oui malgré une prothèse oculaire vous continuerez à plaire, soyez sereins les jeunes, les ocularistes font du bon boulot. 99 % des gens ne voient pas que je porte une prothèse.
Ne faite pas une fixette sur votre prothèse comme un bouton d'acné au bout du nez.
Je peux vous dire que des gens qui me cotoyent chaque jour n'avaient rien remarqué, eh ! oui !
Je n'ai qu'un conseil à donner.
Aimez la vie, les paysages, un rayon de soleil, une bière fraîche, une mésange qui vient picorer à la fenêtre, une rivière qui coule, bref les petites chose qui font les grands moments.
Bon courage à tous et à dans cinq ans.
jeudi 19 décembre 2013
Procole FOTADJE , mélanome de la choroïde, chimiothérapie, protonthérapie, énucléation.
Me revoilà pour évoquer cette maladie et mon parcours.
Evidemment tous les cas sont différents, cependant le mien peut-il éclairer ou informer que cela me confortera dans ma position, car les statistiques du blog montrent que le sujet intéresse.
Donc il y a 3 ans on m'a diagnostiqué un mélanome de la choroïde que j'évoque dans d'autres pages de ce blog.
Tout mon parcours médical s'est fait à CURIE. Remerciements à tout le personnel de ce centre, du professeur, aux infirmières sans oublier la gentillesse des personnes à l'accueil qui ne se démunissent jamais de leur sourire.
15 jours après le diagnostic on m'a posé des clips sur l'œil pour réaliser trois séances de protonthérapie.
1 mois plus tard, j'ai eu un traitement de chimiothérapie par FOTEMUSTINE.
On m'a demandé si j'étais d'accord pour faire partie d'un protocole de recherche : FOTADJE.
J'ai accepté.
S' en est suivi 6 mois de traitement.
Au fil des mois j'ai développé une cataracte et une photophobie de l'œil qui avait perdu en volume, je précise que j'avais complétement perdu la vision avec cet oeil.
Donc deux ans après le diagnostic, j'ai eu une énucléation, que 'ai accepté avec soulagement car l'œil était devenu douloureux.
2 mois après l'énucléation on m'a posé une prothèse qui rempli bien son office.
Je mets au défi quiconque de remarquer que je porte une prothèse.
Le seul bémol est que les rayons ont fait fondre la graisse de l'arcade, je dois donc subir une opération à la fondation Rotschild par le Dr GALATOIRE en avril 2014 qui va permettre de reconstruire l'arcade et lui donner sa forme initiale.
Il faudra évidemment refaire une prothèse.
Hier j'ai eu le dernier rendez-vous à CURIE dans le cadre du protocole.
Bilan, à ce jour je n'ai développé aucune métastase, mon état général est satisfaisant, je pratique du sport, j'ai une activité professionnelle normale et ma vie sociale n'a aucunement pâti de cette maladie.
Dorénavant les visites auront lieu tous les 6 mois à CURIE avec surveillance du foie.
Voilà la synthèse de mon parcours, en souhaitant qu'il puisse éclairer les malades et les familles qui sont souvent demandeuses et malheureusement assez déroutées au moment de l'annonce.
Je n'ai qu'un conseil à formuler, ne baissez jamais les bras.
Rappelons nous la maxime de François Anathase Charrette de la Contrie :
COMBATTU SOUVENT, BATTU PARFOIS, ABATTU JAMAIS
vendredi 7 décembre 2012
Récit d'une énucléation.
Voilà, 2 ans presque jour pour jour, après le diagnostic de mon mélanome de la choroïde, aprés la pose de clips, après les séances de protonthérapie à Orsay, je suis arrivé en fin de parcours pour les traitements conservatoires de mon oeil.
Il n'y a pas de surprise particulière, les médecins avaient pronistiqué un maintien de 1 à 3 ans. Le contrat a donc été rempli.
L'oeil était devenu douloureux, il était en fin de vie, rendu faible par les protons, et ayant développé une cataracte assez sévère, donc un jour ou j'en ai eu assez d'avoir mal, j'ai appelé Curie pour les informer de mon cas et lors du rendez-vous nous sommes convenus d'une énucléation.
Cela s'est fait très naturellement, le Docteur m'a expliqué ce que je savais déjà et nous avons arrêté une date pour l'opération.
Je ne suis pas particulièrement touché par la perte physique de cet oeil car je n'avais plus de vision, de surcroît il était douloureux, par conséquent je m'en suis séparé sans état d'âme.
L'opération s'est passée le mieux du monde, je remercie cordialement le personnel de Curie, de la secrétaire à l'infirmère en passant par les médecins, et une semaine aprés avoir été opéré, j'assure les soins moi même, il ne s'agit que de rinçage au sérum physiologique et de pommade à appliquer sur le conformateur.
Rassurez-vous si cela vous arrive cela se remet très bien en place, on lève la paupière supérieure pour y glisser le conformateur puis on l'insère dans la paupière inférieure, en tout cas c'est comme ça que j'ai fait et ça a l'air de tenir.
Pour ma part c'était prévu dans le temps, j'ai vécu deux ans avec un oeil abîmé et suis presque certain que la pose de la prothèse dans un mois garantira un meilleur résultat esthétique, je mettrai des photos.
Les événements sont gérés différements suivant les individus, pour ma part je n'ai pas de souci à gérer cette énucléation, je pense que cela fait parti d'un processus mental.
On m'aurait dit il y a 5 ans que j'allais perdre un oeil, je pense que j'aurais été inquiet et affecté.
Mais on s'habitue à son état, et aussi à vivre avec sa maladie et ses conséquences sociales et professionnelles.
Je tiens à souligner que j'ai bénéficié d'une opération qui garantira la mobilité de la prothèse, et que l'on n'a abolument pas la sensation de ne plus avoir d'oeil dans la cavité. Lorsque je bouge mes yeux il n'y a pas de différence avec avant, j'ai la sensation physique d'avoir mon oeil.
Ceci dit ce blog ne se fait l'écho que de mon état, et tente d'apporter quelques informations aux internautes qui viennent échouer sur ces pages.
Il n' a rien de scientifique, ni de particulièrement compétent, simplement un témoignage.
Il n'y a pas de surprise particulière, les médecins avaient pronistiqué un maintien de 1 à 3 ans. Le contrat a donc été rempli.
L'oeil était devenu douloureux, il était en fin de vie, rendu faible par les protons, et ayant développé une cataracte assez sévère, donc un jour ou j'en ai eu assez d'avoir mal, j'ai appelé Curie pour les informer de mon cas et lors du rendez-vous nous sommes convenus d'une énucléation.
Cela s'est fait très naturellement, le Docteur m'a expliqué ce que je savais déjà et nous avons arrêté une date pour l'opération.
Je ne suis pas particulièrement touché par la perte physique de cet oeil car je n'avais plus de vision, de surcroît il était douloureux, par conséquent je m'en suis séparé sans état d'âme.
L'opération s'est passée le mieux du monde, je remercie cordialement le personnel de Curie, de la secrétaire à l'infirmère en passant par les médecins, et une semaine aprés avoir été opéré, j'assure les soins moi même, il ne s'agit que de rinçage au sérum physiologique et de pommade à appliquer sur le conformateur.
Etat de l'oeil quelques jours après l'opération.
Cela se fait bien, sans douleur aucune, petite anecdote, aujourd'hui j'ai perdu mon conformateur, cette pastille de plastique qui assure la forme de l'oeil.Rassurez-vous si cela vous arrive cela se remet très bien en place, on lève la paupière supérieure pour y glisser le conformateur puis on l'insère dans la paupière inférieure, en tout cas c'est comme ça que j'ai fait et ça a l'air de tenir.
Etat de l'oeil un mois après l'opération.
Que dire d'autre sur cette énucléation ...Pour ma part c'était prévu dans le temps, j'ai vécu deux ans avec un oeil abîmé et suis presque certain que la pose de la prothèse dans un mois garantira un meilleur résultat esthétique, je mettrai des photos.
Les événements sont gérés différements suivant les individus, pour ma part je n'ai pas de souci à gérer cette énucléation, je pense que cela fait parti d'un processus mental.
On m'aurait dit il y a 5 ans que j'allais perdre un oeil, je pense que j'aurais été inquiet et affecté.
Mais on s'habitue à son état, et aussi à vivre avec sa maladie et ses conséquences sociales et professionnelles.
Je tiens à souligner que j'ai bénéficié d'une opération qui garantira la mobilité de la prothèse, et que l'on n'a abolument pas la sensation de ne plus avoir d'oeil dans la cavité. Lorsque je bouge mes yeux il n'y a pas de différence avec avant, j'ai la sensation physique d'avoir mon oeil.
Ceci dit ce blog ne se fait l'écho que de mon état, et tente d'apporter quelques informations aux internautes qui viennent échouer sur ces pages.
Il n' a rien de scientifique, ni de particulièrement compétent, simplement un témoignage.
Commentaires possible sur twitter :
melanomedelachoroide
dimanche 4 novembre 2012
Sport et Cancer
Peut-on faire du sport après une chimiothérapie ? Oui, oui et encore oui.
Ma chimiothérapie s'est terminée en mai 2011 et j'ai recommencé le sport en juin 2011.
Je ne vous dit pas dans quel état, épuisé après 100 mètre de course, courbaturé et dégoûté.
Le corps avait pris des habitudes qui lui a fallu combattre.
Cela ne m'a pas désarmé pour autant, jai l'habitude du sport et de ses petits tracas.
Persévérant et continuant régulièrement mes séances, le rythme est revenu.
Je ne suis pas un bolide.
J'ai repris le vélo, alignant les bornes, la course à pied avec environ 25 kms par semaine.
Et puis ce raid s'est présenté à moi, j'ai dit bingo.
Ce fut sympathique et convivial, si vous êtes tentez par ce genre d'aventures n'hésitez pas, la seule marche du podium qui soit est la vôtre.
Tout cela m'a donné la force de continuer, de ne pas baisser les bras et de braver les éléments climatiques pour ne jamais me laisser séduire par le canapé plutôt que d'aller faire une sortie sportive.
A ceux qui liront ce modeste message et qui sont sous chimiothérapie, je veux simplement leur dire que c'est un moment à passer, je le connais, il faut patienter et tout redeviendra presque comme avant.
Pour ma part le mélanome m'a fait perdre totalement la vision de l'oeil et l'énucléation est envisagée à court terme, je ferai un billet là dessus.
Gardez espoir, rien n'est définitif.
J'ai fait miennes deux devises :
" Combattu souvent, battu parfois, abattu jamais "
et
" Je me prépare au pire et espère le meilleur "
Courage, je sais que ce billet sera lu et j'espère simplement que mon témoignage servira à son modeste niveau.
N'hésitez pas à laisser vos commentaires sur twitter :
#melanomedelachoroide
samedi 4 février 2012
lundi 7 novembre 2011
Mélanome de la choroïde, un an après.
Je vais essayer d'être clair sans être rasoir pour faire le bilan de ma situation un an après le diagnostic de ce cancer assez rare.
Tout d'abord je dois préciser que d'après les statistiques de mon blog, les articles qui remportent le plus de succès sont ceux concerant le mélanome de la choroïde, et pour cause, difficile de trouver des infos sur la toile.
Entre les forums où souvent viennent se perdre des âmes en déserrance et le peu de vulgarisation concernant cette maladie, je ne suis qu' à moitié surpris.
Donc il y a un an j'apprenais la nouvelle. Tout s'est enchaîné rapidement puisque 15 jours après j'étais opéré à l'Institut Curie poue la pose de clips dans l'oeil.
15 jours après j'enchaînais sur la protonthérapie, qui je rassure les uns et les autres n'est absolument pas douloureuse. Les photos du blog peuvent impressionner mais cela s'arrête là.
Donc il y a eu la prise de repères pour la réalisation du masque puis les séances de rayons.
Le personnel du centre de protonthérapie s'est montré exceptionnel de professionalisme et de courtoisie.
Remerciements au Docteur Dendale qui a pris le temps d'expliquer et de rassurer, mais toujours en disant la vérité.
Pour ma part j'ai eu le privilège d'avoir une chimiothérapie par fotémustine, je suis rentré dans le protocole après une sélection aléatoire par ordinateur.
Le protocole porte sur deux groupes, l'un soumis à la chimio et l'autre sous surveillance classique. Le bilan sera tiré dans quelques années.
Je me considère comme un privélégié car les médecins ont fait le maximum pour me sauver, la conjugaison des protons et de la chimio est ce qui se fait de plus poussé.
Pour la chimio j'ai eu l'implantation d'un cathéter que j'ai toujours. Cela non plus n'est pas douloureux, juste un peu désagréable.
Les injections ont commencé tout de suite s'étalant sur quelques séances.
Les premières se sont bien passées, puis la fatigue est venue vers la quatrième, de l'épuisement par la suite et un retour à la normale assez rapide.
Je voudrais dire à ceux qui s'interrogent et qui s'inquiètent que le traitement se passe bien et que le personnel de Curie est vraiment charmant.
Même si ces mots ne concernent que mon cas, je veux apporter à ceux qui le désirent mon témoignage personnel.
Un an après le diagnostic j'ai repris le sport de manière assez soutenue, préparation d'un raid vélo de 400 kilomètres plus de la course à pied.
Je ne suis pas un surhomme, mais jamais je n'ai laissé le crabe être le plus fort, le moral est important on ne le dira jamais assez.
Bien sûr il y a les choses qui fachent, j'ai perdu la vision presque totalement sur l'oeil gauche et je risque d'être énucléé dans les mois qui viennent.
Ceci étant la vie continue presque comme avant. Mon travail a changé et j'essaie de trouver mon épanouissement dans ce que je fais même si mon poste a été très largement modifié.
Il y a aussi , il ne faut pas voiler la face, le risque pour moi assez élevé de voir apparaître des métastases. Oui c'est vrai, mais on verra au moment opportun, à chaque jour suffit sa peine.
J'espère que mon expérience apportera un peu de soleil à ceux qui doutent et encore plus de force à ceux qui en ont a revendre. Bon courage à toutes et tous et n'hésitez pas à laisser un commentaire.
Tout d'abord je dois préciser que d'après les statistiques de mon blog, les articles qui remportent le plus de succès sont ceux concerant le mélanome de la choroïde, et pour cause, difficile de trouver des infos sur la toile.
Entre les forums où souvent viennent se perdre des âmes en déserrance et le peu de vulgarisation concernant cette maladie, je ne suis qu' à moitié surpris.
Donc il y a un an j'apprenais la nouvelle. Tout s'est enchaîné rapidement puisque 15 jours après j'étais opéré à l'Institut Curie poue la pose de clips dans l'oeil.
15 jours après j'enchaînais sur la protonthérapie, qui je rassure les uns et les autres n'est absolument pas douloureuse. Les photos du blog peuvent impressionner mais cela s'arrête là.
Donc il y a eu la prise de repères pour la réalisation du masque puis les séances de rayons.
Le personnel du centre de protonthérapie s'est montré exceptionnel de professionalisme et de courtoisie.
Remerciements au Docteur Dendale qui a pris le temps d'expliquer et de rassurer, mais toujours en disant la vérité.
Pour ma part j'ai eu le privilège d'avoir une chimiothérapie par fotémustine, je suis rentré dans le protocole après une sélection aléatoire par ordinateur.
Le protocole porte sur deux groupes, l'un soumis à la chimio et l'autre sous surveillance classique. Le bilan sera tiré dans quelques années.
Je me considère comme un privélégié car les médecins ont fait le maximum pour me sauver, la conjugaison des protons et de la chimio est ce qui se fait de plus poussé.
Pour la chimio j'ai eu l'implantation d'un cathéter que j'ai toujours. Cela non plus n'est pas douloureux, juste un peu désagréable.
Les injections ont commencé tout de suite s'étalant sur quelques séances.
Les premières se sont bien passées, puis la fatigue est venue vers la quatrième, de l'épuisement par la suite et un retour à la normale assez rapide.
Je voudrais dire à ceux qui s'interrogent et qui s'inquiètent que le traitement se passe bien et que le personnel de Curie est vraiment charmant.
Même si ces mots ne concernent que mon cas, je veux apporter à ceux qui le désirent mon témoignage personnel.
Un an après le diagnostic j'ai repris le sport de manière assez soutenue, préparation d'un raid vélo de 400 kilomètres plus de la course à pied.
Je ne suis pas un surhomme, mais jamais je n'ai laissé le crabe être le plus fort, le moral est important on ne le dira jamais assez.
Bien sûr il y a les choses qui fachent, j'ai perdu la vision presque totalement sur l'oeil gauche et je risque d'être énucléé dans les mois qui viennent.
Ceci étant la vie continue presque comme avant. Mon travail a changé et j'essaie de trouver mon épanouissement dans ce que je fais même si mon poste a été très largement modifié.
Il y a aussi , il ne faut pas voiler la face, le risque pour moi assez élevé de voir apparaître des métastases. Oui c'est vrai, mais on verra au moment opportun, à chaque jour suffit sa peine.
J'espère que mon expérience apportera un peu de soleil à ceux qui doutent et encore plus de force à ceux qui en ont a revendre. Bon courage à toutes et tous et n'hésitez pas à laisser un commentaire.
Egalement sur twitter :
#melanomedelachoroide
mercredi 8 juin 2011
Chimiothérapie par Fotemustine.
J'ai beau chercher, fouiner sur le net, je ne trouve rien sur la chimiothérapie par Fotemustine. Mise à part les éffets indésirables et les bénéfices que l'on peut en tirer, je n'ai pas trouvé de sites ni de blogs évoquant prosaïquement l'administration de cette molécule.
C'est donc dans l'esprit d'apporter un peu de lumière sur le sujet que je vais résumer ma chimiothérapie consécutive à un traitement par protonthérapie d'un mélanome de la choroïde.
Je vais passer outre les détails, les visites et les entretiens médicaux.
Sachez si vous êtes concernés par ce traitement, que mon témoignage est purement personnel et n'a rien de scientifique. Il est basé sur mon expérience, qui en vaut une autre.
Donc, suite à ma protonthérapie à Orsay, l'équipe médicale a décider de m'inclure dans un protocole de recherche concernant cette maladie. Il se trouve que j'ai été sélectionné pour recevoir une chimiothérapie adjuvente.
Celle-ci a duré de Janvier 2011 à fin Mai 2011 soit environ 5 mois de traitement.
Il a fallu comme pour toute chimiothérapie éffectuer la pose d'un Cathéter à chambre implantable. Soyez rassurés, cette opération sous anesthésie locale n'a rien de douloureux, au pire c'est très désagréable. L'intervention dure environ trente minutes.
Vous pouvez voir surla photo ci-dessus l'ouverture réalisée au pli du bras, la petite cicatrice et les marques dues aux écarteurs.
A l'issue de cette pose, les injections peuvent commencer.
Il s'agit d'injections qui durent environ une heure et qui se passent le mieux du monde.
J'ai reçu des injections pendant 3 semaines avec une injection par semaine, puis 5 semaines de repos, puis une injection toutes les 3 semaines jusqu'à la fin du traitement.
Concernant les effets indésirables de cette chimiothérapie, il y en a peu.
Pour ma part j'ai eu de grosses nausées aux premières injections et de petites nausées par la suite. On dirait que l'organisme s'habitue.
En revanche j'ai eu une chute de plaquettes assez conséquente et un passage de grosse fatigue, voir d'épuisement qui a eu lieu en milieu de traitement et a duré environ 3 semaines.
De temps en temps j'ai des grosses fatigues qui ne durent guère que quelques heures.
Cette molécule n'attaque pas les cheveux ni les ongles, donc vous conservez un aspect normal.
Je n'ai pas perdu de poids.
En revanche depuis peu je souffre d'hyper sensibilité de la peau au niveau des mains et des zones de frottements avec les vêtements, il semblerait que ce soit lié au traitement.
Pour résumer, fatigue et nausée sont les deux inconvénients de ce traitement, ce qui au regard des avantages parait bien anodin.
Si vous êtes concernés par ce traitement, ne soyez pas angoissés, il n'y aucune raison d'appréhender outre mesure.
Sur le plan personnel, un arrêt de travail me paraît indispensable.
Mes rapports avec mon entourage n'ont pas été altérés par ce traitement et la vie s'est déroulée presque normalement.
J'espère avoir apporté ma maigre contribution à la compréhension d'un milieu hyper médiatisé ( le cancer et ses traitements ) , mais bizarrement peu présent sut le net en ce qui concerne le mélanome de la choroïde et son traitement.
C'est donc dans l'esprit d'apporter un peu de lumière sur le sujet que je vais résumer ma chimiothérapie consécutive à un traitement par protonthérapie d'un mélanome de la choroïde.
Je vais passer outre les détails, les visites et les entretiens médicaux.
Sachez si vous êtes concernés par ce traitement, que mon témoignage est purement personnel et n'a rien de scientifique. Il est basé sur mon expérience, qui en vaut une autre.
Donc, suite à ma protonthérapie à Orsay, l'équipe médicale a décider de m'inclure dans un protocole de recherche concernant cette maladie. Il se trouve que j'ai été sélectionné pour recevoir une chimiothérapie adjuvente.
Celle-ci a duré de Janvier 2011 à fin Mai 2011 soit environ 5 mois de traitement.
Vous pouvez voir surla photo ci-dessus l'ouverture réalisée au pli du bras, la petite cicatrice et les marques dues aux écarteurs.
A l'issue de cette pose, les injections peuvent commencer.
Il s'agit d'injections qui durent environ une heure et qui se passent le mieux du monde.
J'ai reçu des injections pendant 3 semaines avec une injection par semaine, puis 5 semaines de repos, puis une injection toutes les 3 semaines jusqu'à la fin du traitement.
Concernant les effets indésirables de cette chimiothérapie, il y en a peu.
Pour ma part j'ai eu de grosses nausées aux premières injections et de petites nausées par la suite. On dirait que l'organisme s'habitue.
En revanche j'ai eu une chute de plaquettes assez conséquente et un passage de grosse fatigue, voir d'épuisement qui a eu lieu en milieu de traitement et a duré environ 3 semaines.
De temps en temps j'ai des grosses fatigues qui ne durent guère que quelques heures.
Cette molécule n'attaque pas les cheveux ni les ongles, donc vous conservez un aspect normal.
Je n'ai pas perdu de poids.
En revanche depuis peu je souffre d'hyper sensibilité de la peau au niveau des mains et des zones de frottements avec les vêtements, il semblerait que ce soit lié au traitement.
Pour résumer, fatigue et nausée sont les deux inconvénients de ce traitement, ce qui au regard des avantages parait bien anodin.
Si vous êtes concernés par ce traitement, ne soyez pas angoissés, il n'y aucune raison d'appréhender outre mesure.
Sur le plan personnel, un arrêt de travail me paraît indispensable.
Mes rapports avec mon entourage n'ont pas été altérés par ce traitement et la vie s'est déroulée presque normalement.
J'espère avoir apporté ma maigre contribution à la compréhension d'un milieu hyper médiatisé ( le cancer et ses traitements ) , mais bizarrement peu présent sut le net en ce qui concerne le mélanome de la choroïde et son traitement.
mardi 15 mars 2011
Mélanome de la choroïde.
Cette page est destinée à répertorier tous les liens utiles concernant les informations sur le mélanome de la choroïde. Par définition elle évoluera au fil du temps et au grè de mes recherches sur la toile.
C'est volontairement que je ne mets aucun site de forum. Ceux-ci sont de véritables chambres d'échos qui peuvent véhiculer le meilleur comme le pire. L'esprit humain étant ce qu'il est, il suffit de lire un témoignage désespéré pour y voir une parole d'évangile.
Je ne suis pas un lecteur de ces forums qui n'apportent pas grand chose de constructif.
Si l'envie vous prend d'aller y fureter, prenez garde de ne pas prendre tous les témoignages au pied de la lettre.
Le mélanome de la choroïde est une maladie trop rare pour bénéficier d'un site approprié, clair et précis. C'est bien dommage. C'est la raison pour laquelle, j'essaie à mon humble niveau de répertorier ce qui semble être le plus pertinent.
Tout d'abord le site de l'Institut Curie qui est le centre national dans le traitement de ce type de cancer :
http://www.curie.fr/
Le centre de Protonthérapie d'Orsay :
http://www.ch-orsay.fr/index.php?id_site=1&id_page=33
Le centre de Proton thérapie de Nice :
http://www.nicematin.com/article/papier/cancer-le-cyclotron-ii-sera-operationnel-en-2014
Le site de l'institut National du Cancer :
http://www.e-cancer.fr/
Un article clair, scientifiquement juste et pertinent rédigé sous l'égide du Dr Desjardins. Exerçant à l'Institut Curie, rue d'Ulm à Paris 5, le Dr Desjardins est une grande spécialiste nationale et internationale dans le domaine de cette maladie :
http://www.snof.org/maladies/melanome-oculaire.html
Un reportage du magazine de la santé sur France 5 :
http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-qu-est-ce-qu-un-melanome-de-la-choroide--1676.asp
Rapport médical :
http://www.em-consulte.com/article/111741
Politique mise à part, le témoignage de M. Philippe De Villiers sur cette maladie :
http://www.lefigaro.fr/politique/2010/01/21/01002-20100121ARTFIG00735-ne-jamais-se-laisser-gagner-par-le-doute-face-au-cancer-.php
Un article de var martin :
http://www.varmatin.com/article/sante/des-particules-lourdes-contre-les-cancers.760590.html
Résumé de thèse :
http://www.sfbi.fr/content/caract%C3%A9risation-de-marqueurs-mol%C3%A9culaires-associ%C3%A9s-%C3%A0-un-haut-risque-de-d%C3%A9veloppement-de-m%C3%A9ta
C'est volontairement que je ne mets aucun site de forum. Ceux-ci sont de véritables chambres d'échos qui peuvent véhiculer le meilleur comme le pire. L'esprit humain étant ce qu'il est, il suffit de lire un témoignage désespéré pour y voir une parole d'évangile.
Je ne suis pas un lecteur de ces forums qui n'apportent pas grand chose de constructif.
Si l'envie vous prend d'aller y fureter, prenez garde de ne pas prendre tous les témoignages au pied de la lettre.
Le mélanome de la choroïde est une maladie trop rare pour bénéficier d'un site approprié, clair et précis. C'est bien dommage. C'est la raison pour laquelle, j'essaie à mon humble niveau de répertorier ce qui semble être le plus pertinent.
Tout d'abord le site de l'Institut Curie qui est le centre national dans le traitement de ce type de cancer :
http://www.curie.fr/
Le centre de Protonthérapie d'Orsay :
http://www.ch-orsay.fr/index.php?id_site=1&id_page=33
Le centre de Proton thérapie de Nice :
http://www.nicematin.com/article/papier/cancer-le-cyclotron-ii-sera-operationnel-en-2014
Le site de l'institut National du Cancer :
http://www.e-cancer.fr/
Un article clair, scientifiquement juste et pertinent rédigé sous l'égide du Dr Desjardins. Exerçant à l'Institut Curie, rue d'Ulm à Paris 5, le Dr Desjardins est une grande spécialiste nationale et internationale dans le domaine de cette maladie :
http://www.snof.org/maladies/melanome-oculaire.html
Un reportage du magazine de la santé sur France 5 :
http://www.bonjour-docteur.com/actualite-sante-qu-est-ce-qu-un-melanome-de-la-choroide--1676.asp
Rapport médical :
http://www.em-consulte.com/article/111741
Politique mise à part, le témoignage de M. Philippe De Villiers sur cette maladie :
http://www.lefigaro.fr/politique/2010/01/21/01002-20100121ARTFIG00735-ne-jamais-se-laisser-gagner-par-le-doute-face-au-cancer-.php
Un article de var martin :
http://www.varmatin.com/article/sante/des-particules-lourdes-contre-les-cancers.760590.html
Résumé de thèse :
http://www.sfbi.fr/content/caract%C3%A9risation-de-marqueurs-mol%C3%A9culaires-associ%C3%A9s-%C3%A0-un-haut-risque-de-d%C3%A9veloppement-de-m%C3%A9ta
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dimanche 13 mars 2011
Le couloir de la mort.
Difficile dans l'état actuel des choses de ne pas évoquer cette situation complexe.
On voit se profiler un horizon bouché, où seul pointe une faible lueur. Promesse sarcastique de jours éternels, remplis de bonheur et de félicité!
Que d'encombres pour parvenir à toucher cette lueur, cet espoir.
Il y a les bilans et l'anxiété de leur attente. Les verdicts affûtés comme des couperets. Tombentnt, tombe pas ?
On connait la largeur de ce couloir sombre, la largeur d'un brancard.
On ne connait pas sa longueur, aléatoire, incertaine,inexplorée, en tout cas pas infinie.
Combien de secondes vont s'égréner au cadran de la grande horloge, l'horloge de la vie avec son bras lourd lesté d'une faux.
Etre dans le couloir de la mort, c'est le sort de tout sursitaire, pas d'appel possible, pas de cassation.
Injustice ? Même pas. La vie n'a pas cette option dans son panel de possibilités. Elle a des circonstances à proposer, à imposer.
Coupable non plus.
Drôle de sort que celui du cancéreux. Le cul entre deux chaises. Mal à l'aise forcément.
Le procureur est absent, l'avocat à donner sa robe au chirugien, au spécialiste, à l'homme de science.
Le réquisitoire peut être délétère, final, ou en points de suspension.
Surtout ne pas rester les bras croisés en attente de la rémission. Garder billes en tête face aux coups tordus du destin et lui tordre le cou.
Tenir dans sa main les fils de la vie et ne pas les laisser filer comme le sable des plages bordant les océans où le soleil plonge jusqu'au lendemain pour se refaire une santé. Et revenir éternellement tout feu tout flamme.
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#melanomedelachoroide
jeudi 10 mars 2011
Le cancer ou la rentabilité à tout prix.
A combien estime t-on la vie d'un homme? Sans doute à un vil prix, à une misère, à une peau de banane.
Edifiant cet article de Lepoint.fr
http://www.lepoint.fr/sante/le-traitement-du-cancer-coute-t-il-trop-cher-09-03-2011-1304337_40.php
Edifiant cet article de Lepoint.fr
http://www.lepoint.fr/sante/le-traitement-du-cancer-coute-t-il-trop-cher-09-03-2011-1304337_40.php
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lundi 31 janvier 2011
Humour et cancer.
Cependant l'humour qu'il soit gaulois, grivois, noir, de troisième degré ou de mauvais goût, constitue quand même un sacré rempart contre l'isolement, le repli sur soi et la déprime.
Chacun son style, et si je suis plutôt adepte d'un humour noir et froid, je n'en demeure pas moins bon public. Vous dire que Titof et Bosse me font poiler de rire, je n'irai pas jusque là. Mais bon un petit gag par ci par là ne fait jamais de mal.
L'insitut Curie, Rue d'Ulm à Paris 5 est tout ce que vous voulez sauf une école du rire.
Les Docteurs sont des pontes, sérieux comme des papes, les patients sont vraiment malades et croiraient volontiers aux miracles s'ils existaient.
Certains ont la mine défaite, la tête des mauvais jours, il faut dire que quand rien ne va, difficile d'arborer le sourire des grands jours façon l'Oréal, par ce que je le vaux bien.
Peut on dans ce temple de la médecine, trouver au grè du dédale des couloirs, des niveaux et des salles de consultations, une perle de joie et de gaîeté ?
Une perle qui se se serait perdue ou au contraire serait venue se promener là pour égayer la galerie.
Il faut la traquer cette perle, savoir la débusquer et surtout être au bon moment au bon endroit.
Ce fut le cas, l'un de ces jours derniers. A la cafétéria du service oncologie ( on ne dit plus cancérologie, cela fait peur).
Une famille est attablée autour d'une boisson chaude. Le verdict vien de tomber pour une dame relativement jeune. Elle devra subir une ablation d'un de ses seins.
Chacun y va de sa petite formule de réconfort.
-" Cela arrive tous les jours à beaucoup de monde"
-" Et puis maintenant, ils reconstruisent bien les seins"
La principale intéressée ne se sent pas de faire placer une prothèse, du moins pas pour le moment, elle accuse le coup.
Des copains sont présents et aussi son chéri
-" Bon ben si tu veux pas te faire refaire le sein, Bob ( j'invente le prénom) n'aura qu'a se faire couper une main."
Cela dit en mimant le geste de peloter la poitrine de la dame.
Et toute la table de se mettre à rire, et moi le voisin itou.
Cela a été dit avec tellement d'innocence, de désir de détendre l'athmosphère que l'effet a été saisissant et j'ignore si il est bien reproduit ici.
Une bulle de tension s'est dégonflée et chacun se retrouvait détendu pour un instant.
Ici, l'humour peut paraître noir et vraiment de mauvais goût, mais croyez moi il fallait y être pour voir le bien que cela a fait.
Encore une fois, ici, à Curie où les bonnes nouvelles sont rares, le rire et l'humour apportent un peu de réconfort et une forme de tendresse bien appréciables.
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#mélanomedelachoroide
lundi 24 janvier 2011
Cancer et dépression.
Je ne peux qu'inviter les visiteurs à consulter cet aricle parut dans le point.fr.
http://www.lepoint.fr/sante/le-cancer-entraine-une-vraie-depression-une-fois-sur-six-21-01-2011-1286383_40.php
Certe le cancer ne s'associe pas forcément à une dépression et heureusement, un mal suffit. Cependant, difficile pour un sujet fragile de ne pas sombrer dans une profonde mélancolie. Car le corps médical n'est vraiment pas à la hauteur du problème. Loin de moi de cracher dans la soupe. Les médecins analysent très bien les données du problème, mais cela de manière trop scientifique, analytique.
Le patient est de mon point de vue et de ma propre expérience, traité que comme un amas de cellules. C'est peut être fort d'exprimer mon ressentiment de la sorte mais c'est la stricte vérité.
Les médecins dégaines rapidement analyses, ordonnances, protocoles mais se trouvent dépourvus pour prendre en charge l'humain.
Bien que le personnel soignant soit disponible et éfficace, il faut voir les salles de chimiothérapie pour comprendre. Cela me fait penser à de l'élevage en batterie, les injections s'enchaînent par centaines chaque jour. Grâce soit rendue au personnel qui fait vraiment de son mieux.
J'ai vu des toubibs baisser les yeux, comme honteux, de m'annoncer les dernières nouvelles.
Certainement les conséquences d' années d'études consacrées aux sciences dures et où les sciences humaines sont délaissées, regréttablement.
Car ce mal va selon l'OMS toucher de plus en plus de monde et il faudra bien fourbir les armes pour lutter. La bonne santé morale me paraît être importante dans l'affrontement quotidien de la maladie.
Je ne fais pas parti de ces gens qui combattent le cancer, je me soigne, voilà tout.
C'est usant d'entendre à longueur de journées des inepties du genre " Il faut vous battre", " Il combat le cancer", " Faut rien lâcher" etc...
Je ne vois pas comment on peut combattre le cancer sinon avec des molècules et des rayons.
Je prends beucoup de soin à répondre aux considération des médecins et à suivre scrupuleusement leurs conseils médicaux, ce qui ne fait pas de moi un combattant, mais un gentil patient.
Bref, le cancer est aussi vieux que le monde mais les mentalités ont besoin d'un sacré renouveau.
http://www.lepoint.fr/sante/le-cancer-entraine-une-vraie-depression-une-fois-sur-six-21-01-2011-1286383_40.php
Certe le cancer ne s'associe pas forcément à une dépression et heureusement, un mal suffit. Cependant, difficile pour un sujet fragile de ne pas sombrer dans une profonde mélancolie. Car le corps médical n'est vraiment pas à la hauteur du problème. Loin de moi de cracher dans la soupe. Les médecins analysent très bien les données du problème, mais cela de manière trop scientifique, analytique.
Le patient est de mon point de vue et de ma propre expérience, traité que comme un amas de cellules. C'est peut être fort d'exprimer mon ressentiment de la sorte mais c'est la stricte vérité.
Les médecins dégaines rapidement analyses, ordonnances, protocoles mais se trouvent dépourvus pour prendre en charge l'humain.
Bien que le personnel soignant soit disponible et éfficace, il faut voir les salles de chimiothérapie pour comprendre. Cela me fait penser à de l'élevage en batterie, les injections s'enchaînent par centaines chaque jour. Grâce soit rendue au personnel qui fait vraiment de son mieux.
J'ai vu des toubibs baisser les yeux, comme honteux, de m'annoncer les dernières nouvelles.
Certainement les conséquences d' années d'études consacrées aux sciences dures et où les sciences humaines sont délaissées, regréttablement.
Car ce mal va selon l'OMS toucher de plus en plus de monde et il faudra bien fourbir les armes pour lutter. La bonne santé morale me paraît être importante dans l'affrontement quotidien de la maladie.
Je ne fais pas parti de ces gens qui combattent le cancer, je me soigne, voilà tout.
C'est usant d'entendre à longueur de journées des inepties du genre " Il faut vous battre", " Il combat le cancer", " Faut rien lâcher" etc...
Je ne vois pas comment on peut combattre le cancer sinon avec des molècules et des rayons.
Je prends beucoup de soin à répondre aux considération des médecins et à suivre scrupuleusement leurs conseils médicaux, ce qui ne fait pas de moi un combattant, mais un gentil patient.
Bref, le cancer est aussi vieux que le monde mais les mentalités ont besoin d'un sacré renouveau.
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lundi 6 décembre 2010
Mélanome de la choroïde.
Coup de massue sur la tête pour certains, éffondrement pour d'autres, sérénité dans l'annonce de cette maladie, peut ordinaire dans sa forme mais courante dans son fond, pour d'autres. Le mélanome de la choroïde ne laisse pas indifférent, que ce soient les malades ou les personnels soignants qui bien souvent sont dépourvus face à cette maladie.
Certains ophtamologues au cours de leur carrière n'en verront jamais, souvent les généralistes ignorent beaucoup de cette maladie peu commune.
Malade atteint du mal, tu dois rester serein et avoir confiance.
Certes, mon itinéraire avec cette maladie ressemble à un safari au coeur de certains hôpitaux parisiens pourtant réputés. Mais un point doit être éclairci et permettre à toute personne inquiète surfant sur le net à la recherche d'informations de se sentir rassurée.
L'insitut Curie est ce qui se fait de mieux dans le domaine du mélanome de la Choroïde. Vous y trouverez des personnes compétentes et toujours à votre écoute. Certe la maladie pèse sur les épaules des malades et de leur entourage, mais l'espoir doit être un moteur de persévérance.
Le centre de protonthérapie d'Orsay offrira un plateau de compétences inégalables et permettra au patient d'affronter la maladie le plus sereinement possible.
Lors de mes soins, j'ai rencontré des personnes abattues, d'autres confiantes dans l'avenir. Je vous invite à ne pas vous laisser désabuser par certains commentaires fleurissant sur le net dans les forums santé. Ne laissez pas le désarroi vous abattre à la lecture de commentaires sombres et angoissants qui ne révélent pas la vérité. Une vérité certe mais pas la VERITE.
Gardez espoir, aussi je me permets de mettre en exergue cette phrase tirée du livre de Fritz Zorn" MARS" :
COURAGE A TOUS
Prothonthérapie à Orsay.
Etalées sur quatre jours, ces séances ce sont déroulées dans le cadre le plus parfait pour accueillir les malades.
La mise en place fastidieuse du masque, le calage nécessaire à la précision des rayonnement s'est déroulé sans difficulté majeure. Les images saisissantes captées sur le net peuvent impressionner, mais cela s'arrête là. Aucune douleur, aucun désagrément particulier n'est lié à ces manipulations. La pose des écarteurs se fait avec dextérité de la part des radiologues et sans douleur. Quant au rayonnement par lui même il est indolore. Certaines personnes dont je fais partie voient des phosphènes pendant le rayonnement. Pour ma part il s'agissait d'un nuage violet mauve dans le champ de vision droit.
S'il fallait établir une critique, je dirais que le centre de protonthérapie d'Orsay qui est spécialement dédié à cette thérapie a tous les atouts pour rassurer les patients. Le personnel, que ce soit les personnes de l'accueil, le personnel soignant ou les docteurs sont humains dans leur relation avec le patient. De la simplicité, de la compréhension et surtout une écoute et une disponibilité avenante me font tirer mon chapeau à ces personnes qui oeuvrent à la lutte contre le cancer.
Un merci particulier au Docteur D. pour sa franchise, ses explications claires et son sens particulier de l'écoute.Merci à toutes et tous, vous les ambassadeurs en blouse blanche de ce que des hommes, des femmes et une nation peuvent apporter à l'humanité. Merci à vous.
Vos messages sur twitter :
#melanomedelachoroide
vendredi 26 novembre 2010
Visite à Orsay.
Non il ne s'agit pas du musée Orsay situé sur les rives de la seine et abritant les oeuvres d'art. Non, il s'agit du centre de proton thérapie à Orsay dans l'Essonne.
Ce n'est pas le même cadre, et en général on n'y vient pas pour se détendre ou se cultiver, mais pour tenter de pouvoir continuer un jour à se détendre et à se cultiver.
Il s'agit ni plus ni moins que d'un centre de traitement du cancer, de certains types de cancer en l'occurence le mélanome de la choroïde.
Le centre se situe sur les bords de la bièvre, aux abords du campus universitaire de physique nucléaire ( ça en jette), à mon arrivée, des jardiniers de la ville s'échinent à ramasser les feuilles des arbres que l'automne à condamner à tomber et à pourrir au sol, balayées par les vents et en l'occurence par le souffle puissant des souffleuses thermiques du personnel municipal.
Sont ce des apparitions de Christs dans les jardins de la résurrection ?
Y a t-il un message caché dans l'apparition de ses hommes fluorescents ?
Essayent-ils de me signifier que cet endroit sera celui, sinon de ma résurrection au moins celui de ma renaissance ?
J'avoue rester dubitatif et surpris par les méandres de mes réflexions.
J'arrive aux abords directs de centre, plusieurs blocs jalonnent le centre, on se croirait aux abords d'un centre spatial des années 80 au fin fond d'une sibérie qu'on imagine communiste.
Le sas d'entrée démonte en bloc ce raisonnement. Les locaux sont sinon neufs, au moins modernes et propres. Froids, cliniques.
Le personnel, comme tout le personnel de l'Institut Curie est avenant et compréhensif.
On me prend en charge aimablement. On m'enregistre, on vérifie, on certifie, on valide.
Puis vient le moment de prendre des mesures morphologiques. En réalité on réalise un masque thermo formé qui correspond et s'applique parfaitement à mon visage.
Tel un cosmonaute on m'immobilise dans un fauteuil, on me sangle la tête. Le fauteuil pivote, fait face à une caméra qui frôle au plus près mon visage.
Je doit fixer un point lumineux rouge, je le vois trouble et pour cause, mais parvient à remplir ma mission.
J'ai le sentiment d'être un cobaye entre les mains de savants heureusement pas fous.
Les mesures permettent de modéliser mon oeil de manière informatique, ceci afin de pouvoir cibler ma tumeur de façon précise en causant le moins de dommage possible à l'oeil.
On me libère.
Suit un entretien avec un radiologue qui m'explique tout le protocole, il théorise les application, il dessine les plans d'attaque. J'espère qu'il est un fin stratège et qu'il parviendra à ses fins.
Ses explications sont compliquées mais claires, il a le souhait de bien faire les choses, il est très professionnel, sa blouse blanche complète à merveille l'image qu'on peut se faire d'un homme qui se dévoue à la cause de ses patients ...
Ce n'est pas le même cadre, et en général on n'y vient pas pour se détendre ou se cultiver, mais pour tenter de pouvoir continuer un jour à se détendre et à se cultiver.
Il s'agit ni plus ni moins que d'un centre de traitement du cancer, de certains types de cancer en l'occurence le mélanome de la choroïde.
Le centre se situe sur les bords de la bièvre, aux abords du campus universitaire de physique nucléaire ( ça en jette), à mon arrivée, des jardiniers de la ville s'échinent à ramasser les feuilles des arbres que l'automne à condamner à tomber et à pourrir au sol, balayées par les vents et en l'occurence par le souffle puissant des souffleuses thermiques du personnel municipal.
Sont ce des apparitions de Christs dans les jardins de la résurrection ?
Y a t-il un message caché dans l'apparition de ses hommes fluorescents ?
Essayent-ils de me signifier que cet endroit sera celui, sinon de ma résurrection au moins celui de ma renaissance ?
J'avoue rester dubitatif et surpris par les méandres de mes réflexions.
J'arrive aux abords directs de centre, plusieurs blocs jalonnent le centre, on se croirait aux abords d'un centre spatial des années 80 au fin fond d'une sibérie qu'on imagine communiste.
Le sas d'entrée démonte en bloc ce raisonnement. Les locaux sont sinon neufs, au moins modernes et propres. Froids, cliniques.
Le personnel, comme tout le personnel de l'Institut Curie est avenant et compréhensif.
On me prend en charge aimablement. On m'enregistre, on vérifie, on certifie, on valide.
Puis vient le moment de prendre des mesures morphologiques. En réalité on réalise un masque thermo formé qui correspond et s'applique parfaitement à mon visage.
Tel un cosmonaute on m'immobilise dans un fauteuil, on me sangle la tête. Le fauteuil pivote, fait face à une caméra qui frôle au plus près mon visage.
Je doit fixer un point lumineux rouge, je le vois trouble et pour cause, mais parvient à remplir ma mission.
J'ai le sentiment d'être un cobaye entre les mains de savants heureusement pas fous.
Les mesures permettent de modéliser mon oeil de manière informatique, ceci afin de pouvoir cibler ma tumeur de façon précise en causant le moins de dommage possible à l'oeil.
On me libère.
Suit un entretien avec un radiologue qui m'explique tout le protocole, il théorise les application, il dessine les plans d'attaque. J'espère qu'il est un fin stratège et qu'il parviendra à ses fins.
Ses explications sont compliquées mais claires, il a le souhait de bien faire les choses, il est très professionnel, sa blouse blanche complète à merveille l'image qu'on peut se faire d'un homme qui se dévoue à la cause de ses patients ...
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#melanomedelachoroide
mercredi 17 novembre 2010
Opération clips.
L'accueil se fait dans les meileures conditions au sein de l'institut Curie, rue d'Ulm à Paris, face à l'école normale supérieure. Le personnel soignant est aux petits soins, disponible, serviable, professionnel. On s'assure de mon confort au sein de ma chambre double. Mon compagnon de chambrée est une personne qui eut souffert d'un mélanome de la choroïde et sur qui, dix ans après, on va procéder à une énucléation. Je prends mon mal en patience. Les prises de constante sont réalisées. L'heure du souper arrive. Pas de surprise, c'est toujours aussi mauvais, fade, insipide. Passons outre. La nuit tombe sur Paris, la valse des infirmières commence dans les couloirs. Les pas feutrés parcourent le linoléum sans précipitation. Les alarmes sonnent mais ce n'est pas le glas.
Chacun cherche son sommeil dans les replis des draps du lit solitaire ou les esprits tentent de se calmer.
La nuit passe comme un vol de grues en migration, calmement mais surement. Le matin pointe le bout de son nez, Paris s'éveille aux bruits des marteaux piqueurs et des vrombrissements de moteurs. Prise de constante, parfait.
Administration d'un relaxant avant l'anesthésie.
Descente au bloc, ultime vérification. Le personnel est toujours aussi professionnel.
Injection de l'anesthésiant. Je me jure de résister. Je me réveille quelques heures plus tard, hagard. Oh! oh! on s'réveille, monsieur. Quelques petits coups sur la joue. Quoi! c'est déjà terminé. Sonné, mis K-O par les drogues médicales, rien pu faire.
Remonté dans la chambre ce sont de longues heures de retour à la surface, puis de grande plongées et enfin retour final. Ouah le voyage!!! Mon oeil est douloureux. L'infirmière m'injecte par la perfusion un calmant, oh douce caresse des anesthésiants que je ne remercierai jamais assez. Encore une nuit de sommeil et vient le matin du jour du départ.
Je vérifie mon oeil.
On dirait qu'il a été cogné par un boxeur avide de détruire son adversaire pour pouvoir monter sur le podium et avoir la ceinture de champion du monde.
Passage du chirugien qui confirme que tout s'est bien passé,les clips qui serviront de cible aux rayons ont été parfaitement positionnés. Groggy, je quitte l'hôpital après les contraintes administratives.
Retour à la maison où la marmaille attend impatiement le retour du convalescent, ah chères têtes blondes...
Chacun cherche son sommeil dans les replis des draps du lit solitaire ou les esprits tentent de se calmer.
La nuit passe comme un vol de grues en migration, calmement mais surement. Le matin pointe le bout de son nez, Paris s'éveille aux bruits des marteaux piqueurs et des vrombrissements de moteurs. Prise de constante, parfait.
Administration d'un relaxant avant l'anesthésie.
Descente au bloc, ultime vérification. Le personnel est toujours aussi professionnel.
Injection de l'anesthésiant. Je me jure de résister. Je me réveille quelques heures plus tard, hagard. Oh! oh! on s'réveille, monsieur. Quelques petits coups sur la joue. Quoi! c'est déjà terminé. Sonné, mis K-O par les drogues médicales, rien pu faire.
Remonté dans la chambre ce sont de longues heures de retour à la surface, puis de grande plongées et enfin retour final. Ouah le voyage!!! Mon oeil est douloureux. L'infirmière m'injecte par la perfusion un calmant, oh douce caresse des anesthésiants que je ne remercierai jamais assez. Encore une nuit de sommeil et vient le matin du jour du départ.
Je vérifie mon oeil.
On dirait qu'il a été cogné par un boxeur avide de détruire son adversaire pour pouvoir monter sur le podium et avoir la ceinture de champion du monde.
Passage du chirugien qui confirme que tout s'est bien passé,les clips qui serviront de cible aux rayons ont été parfaitement positionnés. Groggy, je quitte l'hôpital après les contraintes administratives.
Retour à la maison où la marmaille attend impatiement le retour du convalescent, ah chères têtes blondes...
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mardi 16 novembre 2010
Le mélanome de la choroïde.
Voilà, la nouvelle vient de tomber, elle n'est pas très bonne. Je suis atteint d'un mélanome de la choroïde, à savoir une tumeur positionnée sur l'oeil. Il m'a fallu de longues et patientes pérégrinations dans les services d'urgences hospitalières pour avoir un diagnostic fiable et irrévocable.
Mon histoire commence tout bêtement par un léger trouble de la vision. Rien d'inquiétant j'en ai vu d'autres. Pourtant au fil des jours la zone floutée s'agrandit et devient gênante. Je prends un rendez-vous en urgence chez l'ophtamologue. Celui-ci s'en m'inquiéter outre mesure, m'envoye aux urgences de l'hôpital Dieu à Paris. De longues heures d'attente, pour me voir signifier par un docteur que mon cas " n'est pas beau", sans plus et qu'il me faut aller aux Quinze Vingts le lendemain.
Docilement, je me rend aux 15/20, j'attends de longues heures aux urgences, pour me voir signifier qu'il s'agit d'une tumeur cancéreuse. Le staff me paraît professionnel et me certifie que mon rendez-vous est pris pour le lundi à l'insititut Curie à Paris.
Je me pointe à l'institut Curie où mon nom leur est inconnu. Le Docteur émérite me reçoit néanmoins, m'ausculte pour confirmer le verdict, et me donne rendez-vous pour une opération spécifique.
Ce que je veux tenter de signifier dans ce message, c'est une certaine forme de mépris qu'ont eu à mon égard les personnels soignants. Faux semblants, faux fuyants, non dits, tels ont été les positions de certains médecins face à un malade atteint d'une maladie rare mais féroce. J'engage ce personnel à dire la vérité, crue, dure, intraitable mais néanmoins la vérité. Oui monsieur vous êtes atteint d'un cancer. Car comment dédiaboliser cette maladie si même les professionnels en ont peur ?
Cette partie de blog traitera de mon cheminement avec cette maladie et j'espère que d'autres personnes y contribueront et que certains messages pourront les rassurer et les faire se sentir moins seuls.
Mon histoire commence tout bêtement par un léger trouble de la vision. Rien d'inquiétant j'en ai vu d'autres. Pourtant au fil des jours la zone floutée s'agrandit et devient gênante. Je prends un rendez-vous en urgence chez l'ophtamologue. Celui-ci s'en m'inquiéter outre mesure, m'envoye aux urgences de l'hôpital Dieu à Paris. De longues heures d'attente, pour me voir signifier par un docteur que mon cas " n'est pas beau", sans plus et qu'il me faut aller aux Quinze Vingts le lendemain.
Docilement, je me rend aux 15/20, j'attends de longues heures aux urgences, pour me voir signifier qu'il s'agit d'une tumeur cancéreuse. Le staff me paraît professionnel et me certifie que mon rendez-vous est pris pour le lundi à l'insititut Curie à Paris.
Je me pointe à l'institut Curie où mon nom leur est inconnu. Le Docteur émérite me reçoit néanmoins, m'ausculte pour confirmer le verdict, et me donne rendez-vous pour une opération spécifique.
Ce que je veux tenter de signifier dans ce message, c'est une certaine forme de mépris qu'ont eu à mon égard les personnels soignants. Faux semblants, faux fuyants, non dits, tels ont été les positions de certains médecins face à un malade atteint d'une maladie rare mais féroce. J'engage ce personnel à dire la vérité, crue, dure, intraitable mais néanmoins la vérité. Oui monsieur vous êtes atteint d'un cancer. Car comment dédiaboliser cette maladie si même les professionnels en ont peur ?
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