Tout d'abord je dois préciser que d'après les statistiques de mon blog, les articles qui remportent le plus de succès sont ceux concerant le mélanome de la choroïde, et pour cause, difficile de trouver des infos sur la toile.
Entre les forums où souvent viennent se perdre des âmes en déserrance et le peu de vulgarisation concernant cette maladie, je ne suis qu' à moitié surpris.
Donc il y a un an j'apprenais la nouvelle. Tout s'est enchaîné rapidement puisque 15 jours après j'étais opéré à l'Institut Curie poue la pose de clips dans l'oeil.
15 jours après j'enchaînais sur la protonthérapie, qui je rassure les uns et les autres n'est absolument pas douloureuse. Les photos du blog peuvent impressionner mais cela s'arrête là.
Donc il y a eu la prise de repères pour la réalisation du masque puis les séances de rayons.
Le personnel du centre de protonthérapie s'est montré exceptionnel de professionalisme et de courtoisie.
Remerciements au Docteur Dendale qui a pris le temps d'expliquer et de rassurer, mais toujours en disant la vérité.
Pour ma part j'ai eu le privilège d'avoir une chimiothérapie par fotémustine, je suis rentré dans le protocole après une sélection aléatoire par ordinateur.
Le protocole porte sur deux groupes, l'un soumis à la chimio et l'autre sous surveillance classique. Le bilan sera tiré dans quelques années.
Je me considère comme un privélégié car les médecins ont fait le maximum pour me sauver, la conjugaison des protons et de la chimio est ce qui se fait de plus poussé.
Pour la chimio j'ai eu l'implantation d'un cathéter que j'ai toujours. Cela non plus n'est pas douloureux, juste un peu désagréable.
Les injections ont commencé tout de suite s'étalant sur quelques séances.
Les premières se sont bien passées, puis la fatigue est venue vers la quatrième, de l'épuisement par la suite et un retour à la normale assez rapide.
Je voudrais dire à ceux qui s'interrogent et qui s'inquiètent que le traitement se passe bien et que le personnel de Curie est vraiment charmant.
Même si ces mots ne concernent que mon cas, je veux apporter à ceux qui le désirent mon témoignage personnel.
Un an après le diagnostic j'ai repris le sport de manière assez soutenue, préparation d'un raid vélo de 400 kilomètres plus de la course à pied.
Je ne suis pas un surhomme, mais jamais je n'ai laissé le crabe être le plus fort, le moral est important on ne le dira jamais assez.
Bien sûr il y a les choses qui fachent, j'ai perdu la vision presque totalement sur l'oeil gauche et je risque d'être énucléé dans les mois qui viennent.
Ceci étant la vie continue presque comme avant. Mon travail a changé et j'essaie de trouver mon épanouissement dans ce que je fais même si mon poste a été très largement modifié.
Il y a aussi , il ne faut pas voiler la face, le risque pour moi assez élevé de voir apparaître des métastases. Oui c'est vrai, mais on verra au moment opportun, à chaque jour suffit sa peine.
J'espère que mon expérience apportera un peu de soleil à ceux qui doutent et encore plus de force à ceux qui en ont a revendre. Bon courage à toutes et tous et n'hésitez pas à laisser un commentaire.
Egalement sur twitter :
#melanomedelachoroide
Pour info, ce n'est pas évident de laisser un commentaire....histoire de "profil" !! Je n'ai pas tout compris ....j'avais un compte Google mais pas d'autorisation suffisante pour déposer un commentaire sur votre blog. Donc je me suis directement inscrit sur Blogspot comme si je voulais créer un blog et là...seulement....j'ai pu déposer un commentaire !
RépondreSupprimerLe "crabe" m'a aussi touché à l'oeil gauche cet été et tout comme vous j'ai perdu la quasi totalité de ma vision de cet oeil.
Je suis à mon compte et donc pas d'arrêt de travail pour moi! Pour l'instant, je croise les doigts, pas trop de nausées, ni de fatigue.
Si ce n'est pas trop indiscret, j'aimerais savoir quel age vous avez (moi, j'ai 42 ans), quel métier vous exercez (moi, je suis gérant d'un termil de cuisson dans le Pas de Calais) et dans quelles conditions votre poste a t-il évolué?
Cordialement,
Thierry
J'avais 39 ans.
SupprimerBonjour,
RépondreSupprimerconcernée par le mélanome de la choroïde, j'aurais besoin de savoir si vous avez été exposés à des radiations UV artificiels, notamment dans le cadre de votre profession ( fours, lampes etc. . . ). J'essaye de faire reconnaitre cette maladie en cancer professionnel.
Cordialement, Françoise.
francoise.reygaurez@yahoo.fr
Bonjour, non je n'ai pas particulièrement était exposé. Je suis hors statistiques car à Curie ils m'ont dit qu'il s'agissait d'un cancer généralement constaté chez les personnes âgées, yeux clairs, vivants au sud de la Loire. J'étais jeune, vivant au nord et les yeux foncés. Bon courage à vous.
Supprimerbonjour,
RépondreSupprimerje viens de terminer mes séances de protontherapie a nice et je suis en dépression. Pouvez-vous m'aider..merci
Bonjour Hélène, que se passe-t-il ?
SupprimerVous êtes soignées dans le meilleur centre.
Gardez courage et tournez votre coeur vers le Seigneur, il vous répondra.