jeudi 19 décembre 2013

Procole FOTADJE , mélanome de la choroïde, chimiothérapie, protonthérapie, énucléation.



Me revoilà pour évoquer cette maladie et mon parcours.
Evidemment tous les cas sont différents, cependant le mien peut-il éclairer ou informer que cela me confortera dans ma position, car  les statistiques du blog montrent que le sujet intéresse.

Donc il y a 3 ans on m'a diagnostiqué un mélanome de la choroïde que j'évoque dans d'autres pages de ce blog.
Tout mon parcours médical s'est fait à CURIE. Remerciements à tout le personnel de ce centre, du professeur, aux infirmières sans oublier la gentillesse des personnes à l'accueil qui ne se démunissent jamais de leur sourire.

15 jours après le diagnostic on m'a posé des clips sur l'œil pour réaliser trois séances de protonthérapie.
1 mois plus tard, j'ai eu un traitement de chimiothérapie par FOTEMUSTINE.
On m'a demandé si j'étais d'accord pour faire partie d'un protocole de recherche : FOTADJE.
J'ai accepté.
S' en est suivi 6 mois de traitement.
Au fil des mois j'ai développé une cataracte et une photophobie de l'œil qui avait perdu en volume, je précise que j'avais complétement perdu la vision avec cet oeil.
Donc deux ans après le diagnostic, j'ai eu une énucléation, que 'ai accepté avec soulagement car l'œil était devenu douloureux.
2 mois après l'énucléation on m'a posé une prothèse qui rempli bien son office.
Je mets au défi quiconque de remarquer que je porte une prothèse.
Le seul bémol est que les rayons ont fait fondre la graisse de l'arcade, je dois donc subir une opération à la fondation Rotschild par le Dr GALATOIRE en avril 2014 qui va permettre de reconstruire l'arcade et lui donner sa forme initiale.
Il faudra évidemment refaire une prothèse.
Hier j'ai eu le dernier rendez-vous à CURIE dans le cadre du protocole.
Bilan, à ce jour je n'ai développé aucune métastase, mon état général est satisfaisant, je pratique du sport, j'ai une activité professionnelle normale et ma vie sociale n'a aucunement pâti de cette maladie.
Dorénavant les visites auront lieu tous les 6 mois à CURIE avec surveillance du foie.
Voilà la synthèse de mon parcours, en souhaitant qu'il puisse éclairer les malades et les familles qui sont souvent demandeuses et malheureusement assez déroutées au moment de l'annonce.
Je n'ai qu'un conseil à formuler, ne baissez jamais les bras.
Rappelons nous la maxime de François Anathase Charrette de la Contrie :


COMBATTU SOUVENT, BATTU PARFOIS, ABATTU JAMAIS


Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire