Je pense avoir la qualité pour évoquer ce cancer assez rare qui est le mélanome de la choroïde.
Il y a 7 ans qu'il m'a été diagnostiqué et j'ai déjà fait le récit de cette aventure dans les pages de ce blog.
Quid ? 7 ans plus tard.
C'est un long parcours, semé d'opérations, de visites de contrôles, de radiographies, de prises d'empreintes pour la prothèse.
J'ai beaucoup de chose à dire.
D'abord remercier tous les intervenants de cette chaîne médicale.
Du spécialiste au personnel hospitalier.
Remercier mon pays de m'avoir soigné.
Il ne faut pas se leurrer, il y a des embûches.
Notamment social, professionnel.
Jai l'habitude de dire que le cancer c'est la quintuple peine.
Maladie, perte d'organe, handicap, social, professionnel, etc.
Que la médecine n'est pas parfaite, surtout ses protocoles.
A ce jour, connaissant mieux la maladie, j'aurais aimé être énucléé sur le champ.
Je m'explique.
Diagnostic, proton-thérapie, chimiothérapie.
Là on me dit que mon œil va développer une cataracte et un glaucome dans les 1 à 3 ans.
Exact pour moi après deux ans.
Cette phase aurait pu être évitée et ainsi me préserver d'ennuis.
Effectivement , les rayons m'ont brûlé la glande lacrymale. Cela ma contraint à mettre plusieurs fois par jour du Lacryvist pour humidifier la muqueuse et la prothèse. Or, si l'on m'avait énucléer directement, je n'aurais pas eu à subir ce désagrément.
Là, j'en veux un peu au médecins qui savaient pertinemment ce qui allait se passer et auraient pu m'éviter cela.
Je pense que les opérations sont facturées et rentables pour les médecins et les hôpitaux, je ne vois pas d'autres explications.
Cela étant, j'en suis à ma quatrième prothèse, toujours provisoire, et je ferai la définitive sous peu.
Cela est dû au fait que l'on m'a reconstitué l'orbite qui avait été endommagée par les traitements.
Donc 7 ans. Ce que je veux dire ici, c'est qu'il faut prendre son mal en patience.
Restez serein face à la maladie. Ne baissez pas les bras, ne soyez pas abattus.
Oui à 40 ans j'ai perdu un œil, mais il m'en reste un.
Profitez de cette maladie pour faire un examen de conscience.
JE répète ici ce que m'a dit un jour un autre malade " Toujours trouver quelque chose de positif dans ce qui nous arrive".
Gardez le courage, je sais ce que vous avez ou allez subir, personne ne le vivra à votre place, vous n'êtes pas les seuls.
A bientôt.
Bonjour,
RépondreSupprimerAvez-vous eu les résultats entre ceux qui ont eu la chimio et ceux qui ont eu un suivi classique?
Comme vous j'ai l'impression que les medecins ne disent pas d'un bloc ce à quoi s'attendre du coup les patients sont à chaque etape de plus en plus deprimé pensant en finir avec l'etape precedente alors qur si les choses sont posees d'un coup dès le debut on peut se mentaliser.
Mon beau frere jeune aussi a un melanome de plus de 2 mm il passe qd meme par la protontherapie.Et là apres la pose de clips il a une poche d'eau qui s'est formée. La protontherapie risque d'etre repoussée.
Quels ont ete les resultats pour vous de la protontherapie.
Pourquoi 4 operations?
Quel traitement avez vous eu pour eviter les metastase?
Avez vous entendu parler de traitement metabolique (complements alimentaire : des patients condamnés ont vu leur tumeur cerebrale regresser ya une video de france 3 entre autres).
Quelque chose que je ne comprends pas c'est que si on enleve la tumeur par enucleation pourquoi le pronostic vital du patient est tjs engagé sur les années futures s'il n'y a pas de metastase ailleurs au moment de l'énucleation?
Merci beaucoup pour vos reponses sur votre vécu.
PS: vous devriez mettre l'adresse du blog sur le compte FB car je suis tombée par hasard dessus et je n'arrivais plus à le retrouver heureusement que j'avais fait une copie écran.
RE, non je n'ai pas eu le résultat de cette étude européenne. Je demanderai la prochaine fois.
RépondreSupprimerJ'ai eu la pose des clips, l'énucléation et la reconstruction de l'orbite qui avait été endommagée par les protons.
Non je ne me suis pas intéressé aux traitements métaboliques. J'ai suivi le cursus du patient lambda.
De plus je suis croyant et je pense que lorsque l'heure est arrivée on ne peut rien faire. Une certaine idée du destin. Pour la dernière question de ce que j'ai appris la tumeur émet des cellules au sein de l'organisme, une sorte de migration. Elles peuvent restées en sommeil des années et se réveiller par la suite. C'est la récidive. Les docteurs ignorent pourquoi elle se réveillent ou pas.
N'hésitez pas à laisser des commentaires.
J'ai créé ce blog pour témoigner de mon expérience.
RépondreSupprimerLes statistiques du blog montrent que c'est le mélanome de la choroïde qui intéresse le plus les internautes.
Sur des milliers de pages consultées, mes critiques de livres, le MDLC arrive en tête avec l'énucléation. C'est vrai qu'il y a peu d'infos sur le sujet.
J'ai créé la page sur FB mais je ne suis pas doué pour la développer.
RépondreSupprimerBonsoir,
RépondreSupprimerMerci pour votre reponse.
Je ne retrouve pas mon autre message.
Je me suis trompee en tapant, la tumeur est de plus de 2.4cm donc normalement ya pas de protontherapie mais faite qd meme apres la pose de 9 clips !!!... qd mon beau frere a demandé pour l'enucleation on lui a dit que c'etait le protocole la protontherapie.
En fait on ne trouve aucune information sur ce que fait la protontherapie apres les seances.
La tumeur est elle "brûlée" tout de suite ou pas?
Avait elle disparu pour vous?
Tous les médecins se contredisent un lui a dit qu'ils brulaient le pourtour pour l'enlever sans la repandre ailleurs et un autre italien lui a dit qu'apres la protontherapie yavait plus rien pourtant je lis bien des temoignages de chirurgie ensuite pour enlever la tumeur.
J'ai lu aussi pour une fille que 6 mois apres la protontherapie la tumeur avait regressé de seulement 0.04 mmm alors qu'on pensait que ça la faisait disparaitre.
Ça fait quoi en réalité svp?
Merci beaucoup.
Pour ma part la tumeur faisait un centimètre et demi. La protonthérapie a eu pour effet de circonscrire la tumeur mais j'ai développé un glaucome, cataracte et photophobie. De plus les rayons au brûlé ma glande lacrymale ce qui me contrait à mettre un lubrifiant plusieurs fois par jour car les muqueuses sèches. Bon courage.
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